Antes y despues

Estuve buscando fotos recientes pero anteriores a la distraccion, para comparar con las que le estuvimos sacando desde el miercoles, esta fue la unica similar, seguire en la busqueda, sobre todo de perfil, pero se puede ver la diferencia, aunque es sutil. Hagan sus comentarios, nos sirven de mucho!

Libre al fin!!

Bueno Amigos y Familia, finalmente paso el tiempo y ayer le retiraron el distractor. Igual como siempre, previo a eso hubo unas sorpresitas...
La tarde anterior a internarlo, se levanto de la siesta llorando dolorido (como nunca paso en todo este proceso) y al alzarlo Alejandro se le bajo todo el "casco" hasta la altura de la boca, y ya fue muy dificil volver a colocarlo en su lugar (pareciera que el mismo dispositivo dijo "basta", a un dia de sacarlo). Asi que Ale se comunico con el dr. Ciechomsky y luego de pensarlo nos dio el ok para sacarselo nosotros (porque solo habia que "desatornillarlo" de la cabeza. Enseguida sintio alivio, ya que uno de los orificios donde estaba uno de los tornillos de hecho se habia infectado dias atras y estabamos tratandolo.
Asi que cuando llegué a la noche (yo no estaba cuando esto sucedio) fue una (gran y buena) impresion verlo liberado al menos en su cabecita! El estaba feliz.

Temprano a la mañana fuimos al Hospital Español y esperamos hasta que nos llamaran al quirofano. En ese rato estuvo compartiendo la habitacion con otra nena llamada Belen de 5 años, una dulzura de nena, quien muy amablemente compartio sus libros con el. Luego llego la hora de ponerle un camisolin para llevarlo al 7 piso.

angelito

                       

viendo los dibujitos mientras esperamos

                 


























Un rato despues estabamos en el quirofano, y la verdad lo tomo muy calmo (en los ultimos dias estaba contento sabiendo que se acercaba el dia, "cuando me saquen el aparatito voy a dormir mejor" por ejemplo). La anestesia fue muy progresiva asi que fue relajandose con una sonrisa en la cara (el gas hilarante segun el anestesista) y ahi lo deje.
A los 20 minutos solamente nos llaman y nos lo entregan, ya casi despierto, pero peleandole a la nada (efecto de la anestesia!). Al ratito se fue calmando y pronto estuvo como siempre, despabilado y activo, asi que no hubo mas que esperar a que nos dieran el ok para irnos a casa.

Bueno amigos, el proceso de distracción finalizó, al menos el primero, seguramente se harán ajustes en el futuro en este sentido. Seguiremos escribiendo en este blog todo lo que acontezca de importancia en la vida de Leandro, como una forma de contención, comunicación y ayuda para otras familias con asuntos similares, como asi también como una manera de expresar y hacer como se dice ahora tan fácilmente, "catarsis". Escribir este blog fue personalmente una forma de canalizar mi ansiedad y algunas veces angustia, creo que hallé el medio ideal y que de paso sea útil para todos.

Gracias por todos sus comentarios y opiniones, nos han servido de mucho en este proceso.

Leandro
Alejandro 

Silvina

6 dias solamente...!

Y no se puede creer... solo 6 dias, menos de una semana para retirarle el aparatito... Esa eternidad que iba a ser todo esto ya se termina... se paso volando! Eso es lo unico bueno del tiempo en esos casos...

Ya tenemos los prequirurgicos listos y todo el tramiterio en orden.
Proximo miercoles 30 a las 8hs alli estaremos...

El tambien tiene ganas, el otro dia enumeraba los lugares a donde quiere ir a pasear cuando le "saquen el casco y el aparatito".. Y tendremos (con muchisimo gusto) que cumplir.

Bueno amigos y familia, gracias por el apoyo de siempre, nos vemos despues del miercoles!

Segunda Prueba con canula tapada

Hicimos una segunda prueba, a casi 15 dias de la primera. Esta vez utilizamos una valvula Shiley tapada con cinta. Esto es para evitar que la humedad de la canula aflojara la cinta como ocurrio en la primera vez, donde la cinta estaba directamente sobre ella.

El Dr. Trigo en la tele

Con gran alegria presenciamos un programa dedicado al mundo de la odontologia (Mundo Odontologico) donde a pesar del corto tiempo pudo explicar de manera muy concreta los tratamientos en diversas patologias referentes a su especialidad y en un capitulito aparte nombro con mucho entusiasmo este blog y el procedimiento que le practicaron a Leandro. Dr. estamos muy agradecidos de que alguien tan importante como usted se haya tomado el tiempo y la humildad para nombrarnos!

Aqui una breve reseña, ya que el video es muy pesado, justo en el momento que lo filme de la tele comenzo a haber problemas de conexion con el cable, luego se soluciona.

Aqui una brevisima reseña de los inicios del Dr. Trigo en su especialidad

Falta poco!!!

Parece ser que el Miercoles 30 de Noviembre es el dia para sacarle el distractor!!! Ojalaaaaaa

Modelo de payaso

Y... descubrio la magia de las fotos y posar, le divierte mucho y cada foto buscaba una pose diferente

Ah, bueno....

un pequeño videito antes de irnos:

Prueba casera

Bueno, despues de varios dias sin escribir, les cuento que sigue todo bien, la cara se le ha redondeado mas, se ve que luego de la activacion los huesos siguieron trabajando y creciendo.
El domingo 23 hice una prueba casera. Durante una hora y cuarto le tape con cinta la canula, varias vueltas, y lo monitoree con el saturometro. El estaba abstraido con sus dibujitos animados. Colaboro bastante el pobre, dado que tenia que tener el dedito en la pincita que mide las pulsaciones y O2. Lo hice por curiosidad pero en su mayor parte para tener al tanto a sus doctores.

Aqui un resumen de 6 minutos de ese lapso

Ya no lo atamo' mas con alambre...

Por fin llego el dia del cambio del alambre de cobre por el que correspondia, de acero quirurgico. Concurrimos al consultorio del Dr. Trigo quien junto a la Dra. Vilachá hicieron el cambio. Realmente Leandro nos sorprendio gratamente una vez más al portarse super bien, dejando al cirujano hacer su trabajo sin inconvenientes. Yo estaba bien nerviosa pensando previamente como lo agarrariamos para inmovilizarlo y esas cosas, pensando lo peor, que no estaría quieto, que patalearía, etc. etc... pero no, una vez mas nos tapó la boca...

Aqui un extracto del momento: (Gracias Daiana por filmarlo!!!)

Cambio de alambre tensor

Gimnasta

Feliz Dia de la Madre!

Aprovecho desde aqui para saludar a todas las mamis. Con los desafios propios de cada hijo, personalmente creo que es una de las mejores cosas que le pueden pasar a una mujer, ser mamá. Ellos lo valen dia a dia.

Con la visita de ambas abuelas, la tia Lili y el tio Juan Carlos, pasamos una linda tarde, donde el "niño" no dejó de ser el centro de todas las atenciones y que pasaba de las payasadas a los caprichos sin dar tregua... Ahora duerme mientras yo sigo pasada de vueltas (aqui imaginen pajaritos girando alrededor de mi cabeza...)

Unas fotos del dia:

haciendose el payaso

Regalo de tia Lili

               

abuelas Nené y Delia

Sustito...!

Luego de varios dias placidos y tranquilos, salvo una que otra noche de sobresalto (pesadillas) que pasan enseguida, tuvimos el jueves la visita con la Dra Vilachá y todo fue muy ameno y en orden...
Pero a la mañana siguiente (ayer viernes) amanecio con el aparato de la cabeza desplazado hacia abajo, la parte de la frente azul, a la altura de los ojos, los alambres en lugar de horizontales estaban hacia abajo oblicuos... Varios minutos tardé en dilucidar donde estaba el problema. Con un poco de ñaña pudimos volverlo a su posicion desajustando un poco los tornillos de la cabeza y atornillarlos nuevamente (cosa que lo molesto mucho) pero los alambres tensores estaban flojos.. El derecho no hubo mayor problema porque aun podia ajustarlo un poco con el destornillador, pero el izquierdo fue el problema, ya que no cedia mas al ajuste. Asi que intente con una pinza tensarlo un poco desde los extremos. Parecia un exito cuando se ve que aprete demasiado la pinza y se corto un poco la punta del alambre, y ya me quedo muy corto para enhebrarlo en el agujerito del aparato frontal. MMMmmmm... que hacemos?? Bueno, por supuesto me comunique con la Dra con un SMS y luego con el Dr. Ciechomski, ya que el Dr Trigo estaba en cirugia. Me saco del apuro sugiriendo tomar dos o tres filamentos de cobre de cualquier cable y asi lo hicimos. Por suerte Leandro colaboro quedandose bastante tranquilo. Estamos a la espera de verlos a los doctores la proxima semana para reemplazarlo por el de acero que corresponde. Pero es una manera de pasar estos dias, ya que el tornillo de la mejilla necesita estar con el alambre tenso para seguir fijando la fisura.
Algunas fotos para ilustrar este dia agitado:

arriba el alambre original. Debajo el reemplazo de cobre

Asi quedo. Perdon el enchastre de chocolate!

Lindo Fin de Semana

Con visitas varias, en especial de su tio Daniel, quien llego de una larga estadia en Alemania. Tambien amigas de mamá quienes no pararon de mimarlo.
Aqui una muestra de ello, haciendo monerias, posando y demostrando su faceta artistica, ademas de darle un uso extra al distractor...

con las acuarelas del tio Daniel

perchero

Hola Bloggers!

porta banana

Stop turning!

Ayer fuimos a ver a sus cirujanos y para nuestra sorpresa y alegría, no debemos girar más sus tornillos. Fue una semana exactamente de activación, o sea 7 mm aprox. Ahora debemos "aguantar" seis semanas más y luego, en forma ambulatoria (aunque será nuevamente en quirófano y bajo sedación, calculamos para que puedan trabajar más tranquilos) le quitarán su "casco". Estamos muy contentos (sobretodo porque no hay que levantarse temprano para girar los tornillitos mientras el duerme.... :)

Yo me hacía malasangre por el tiempo y ya estamos pegando la vuelta. El tiempo sí que pasa volando, esta vez para mejor!!

Comiendo solito...

... un postrecito.. Pobre ropa, todo sea por un poco de independencia.

Buen Provecho!

Todo va bien

A 12 días de la cirugia y en nuestra 2da visita al consultorio, parece que todo va sobre sus carriles. Tanto los Dres. Trigo, Ciechomski y Vilachá vieron una buena evolución de la distracción y si todo sigue asi,  queda solo una semana de activación (giro) de los tornillos. Queda mañana hacer una RX de cráneo de perfil para evaluar la columna aerea (el paso del aire de la boca a la traquea, que debido al sindrome de Leo era muy estrecho, por eso la traqueotomia) y ahi se decidira hasta cuanto traccionar los huesitos.

Por lo demas, salvo cuando lo revisaron entre los doctores y que protesto bastante, se porto muy bien. Estaba expectante de lo que comentáramos, por mas que no entienda literalmente lo charlado, percibe perfectamente nuestros humores y el clima alrededor, pero todos estabamos muy distendidos y contentos.

A esto me refiero: Además de la gran calidad médica de los cirujanos, debemos sumar su calidad humana. Son ENORMES doctores, pero si es necesario bajan su perfil para explicarnos de la manera mas simple, concreta y clara todo acerca de lo realizado. Quitan el dramatismo y van a la accion, cosa que nos ha ayudado terriblemente. 

Es maravilloso sentirse contenido asi, tanto por ellos como por la Sra Cristina Trigo y su asistente, Yamila, que se han involucrado en el caso como nunca imaginamos. (en gran parte por estar acostumbrados a pasar por miles de frustraciones burocraticas en el camino, por lo que encontrar esta contencion no tiene precio).

                           

Regalo del Dr. Trigo

Nesquik y bañito

Un videito pequeño y unas fotos en paños menores....

Buena idea

Un mes antes de la cirugia aproximadamente empezamos con la profilaxis a nivel psicologico junto a la Lic. Cecilia Trigo en cuanto a como afrontar y contarle lo que iba a suceder. Como todo nene, Leandro es una esponja que absorbe todo por más que en el momento no se logre la respuesta esperada, siempre llega tarde o temprano. Y asi fue como procesó toda la informacion metida en su cabecita y es el dia de hoy que comprende perfectamente que eso que tiene puesto es para agrandar su carita y ver si se puede sacar "el tubito" famoso. Otra persona que aporto su granito fue la Lic. Susana Cortese, excelente fonoaudiologa, quien en una forma muy ingeniosa hizo que toda esa idea "teorica" que el ya comprendia, se terminara de graficar en su mente:

Cara pequeña con aparatito y cara grande luego de sacarlo.

Agradecimiento

Aprovecho que no tengo muchas novedades sobre Leo que sigue progresando de a poco, para agradecer muchisimo a todos nuestros Amigos y Familia, son un gran baston para nosotros, saber que podemos contar con todos en cualquier momento. Realmente sus mensajes de aliento son un combustible para el motor que nos guia en su recuperacion.

A TODOS, GRACIAS!!!!! 

Por fin una noche.. tranquila

Bueno, por fin ( y toco madera) pudimos tener una noche bastante parecida a lo normal. Solo un par de veces se desperto, lo mimamos, le dimos el remedio porque decia que le dolia la cabeza y se volvio a dormir bien.
Se desperto y me comenzo a llamar tranquilo pero ya estaba sentadito en su cama.

Estuvo un poco low battery durante toda la mañana, pero luego del almuerzo parece que se recargo un poco y jugo con la perra y con algunos de sus juguetes. Les paso unas fotos para que vean.

El Vikingo!

con Milka

casco de futbol americano

Activacion de los tornillos

Son 4. Uno a cada lado debajo de los ojos para avanzar maxilar superior y uno a cada lado de la mandibula para avanzarla tambien. O sea, una distraccion en bloque.

Comenzamos la activacion el jueves 29/09 en consultorio del Dr. Guillermo Trigo (su cirujano junto con el Dr. Jorge Ciechomski  y la Dra. Marina Vilacha) avanzando un mm diario. A continuación el instrumental para tamaña hazaña (lo digo porque Leandro no quiere aun que se lo hagamos asi que tenemos que esperar a que se duerma.) Alli con el "destornillador" azul giramos dos vueltas a la derecha para realizar el mm de la parte superior y con la llave tipo allen ambos distractores inferiores, tambien dos vueltas a la derecha. Y eso es todo. Totalmente indoloro para el, al menos no vemos reaccion de dolor. Esto hace que la grieta creada por los cirujanos se vaya separando dia a dia y a la vez regenerando hueso nuevo, lo que le da finalmente el avance y expansion al hueso. Eso se vera al final del proceso.