viernes, 28 de octubre de 2011

Prueba casera

Bueno, despues de varios dias sin escribir, les cuento que sigue todo bien, la cara se le ha redondeado mas, se ve que luego de la activacion los huesos siguieron trabajando y creciendo.
El domingo 23 hice una prueba casera. Durante una hora y cuarto le tape con cinta la canula, varias vueltas, y lo monitoree con el saturometro. El estaba abstraido con sus dibujitos animados. Colaboro bastante el pobre, dado que tenia que tener el dedito en la pincita que mide las pulsaciones y O2. Lo hice por curiosidad pero en su mayor parte para tener al tanto a sus doctores.

Aqui un resumen de 6 minutos de ese lapso









jueves, 20 de octubre de 2011

Ya no lo atamo' mas con alambre...



Por fin llego el dia del cambio del alambre de cobre por el que correspondia, de acero quirurgico. Concurrimos al consultorio del Dr. Trigo quien junto a la Dra. Vilachá hicieron el cambio. Realmente Leandro nos sorprendio gratamente una vez más al portarse super bien, dejando al cirujano hacer su trabajo sin inconvenientes. Yo estaba bien nerviosa pensando previamente como lo agarrariamos para inmovilizarlo y esas cosas, pensando lo peor, que no estaría quieto, que patalearía, etc. etc... pero no, una vez mas nos tapó la boca...

Aqui un extracto del momento: (Gracias Daiana por filmarlo!!!)





lunes, 17 de octubre de 2011

Gimnasta

Feliz Dia de la Madre!


Aprovecho desde aqui para saludar a todas las mamis. Con los desafios propios de cada hijo, personalmente creo que es una de las mejores cosas que le pueden pasar a una mujer, ser mamá. Ellos lo valen dia a dia.

Con la visita de ambas abuelas, la tia Lili y el tio Juan Carlos, pasamos una linda tarde, donde el "niño" no dejó de ser el centro de todas las atenciones y que pasaba de las payasadas a los caprichos sin dar tregua... Ahora duerme mientras yo sigo pasada de vueltas (aqui imaginen pajaritos girando alrededor de mi cabeza...)

Unas fotos del dia:




haciendose el payaso

Regalo de tia Lili
               
abuelas Nené y Delia






sábado, 15 de octubre de 2011

Sustito...!

Luego de varios dias placidos y tranquilos, salvo una que otra noche de sobresalto (pesadillas) que pasan enseguida, tuvimos el jueves la visita con la Dra Vilachá y todo fue muy ameno y en orden...
Pero a la mañana siguiente (ayer viernes) amanecio con el aparato de la cabeza desplazado hacia abajo, la parte de la frente azul, a la altura de los ojos, los alambres en lugar de horizontales estaban hacia abajo oblicuos... Varios minutos tardé en dilucidar donde estaba el problema. Con un poco de ñaña pudimos volverlo a su posicion desajustando un poco los tornillos de la cabeza y atornillarlos nuevamente (cosa que lo molesto mucho) pero los alambres tensores estaban flojos.. El derecho no hubo mayor problema porque aun podia ajustarlo un poco con el destornillador, pero el izquierdo fue el problema, ya que no cedia mas al ajuste. Asi que intente con una pinza tensarlo un poco desde los extremos. Parecia un exito cuando se ve que aprete demasiado la pinza y se corto un poco la punta del alambre, y ya me quedo muy corto para enhebrarlo en el agujerito del aparato frontal. MMMmmmm... que hacemos?? Bueno, por supuesto me comunique con la Dra con un SMS y luego con el Dr. Ciechomski, ya que el Dr Trigo estaba en cirugia. Me saco del apuro sugiriendo tomar dos o tres filamentos de cobre de cualquier cable y asi lo hicimos. Por suerte Leandro colaboro quedandose bastante tranquilo. Estamos a la espera de verlos a los doctores la proxima semana para reemplazarlo por el de acero que corresponde. Pero es una manera de pasar estos dias, ya que el tornillo de la mejilla necesita estar con el alambre tenso para seguir fijando la fisura.
Algunas fotos para ilustrar este dia agitado:


arriba el alambre original. Debajo el reemplazo de cobre


Asi quedo. Perdon el enchastre de chocolate!


martes, 11 de octubre de 2011

Lindo Fin de Semana

Con visitas varias, en especial de su tio Daniel, quien llego de una larga estadia en Alemania. Tambien amigas de mamá quienes no pararon de mimarlo.
Aqui una muestra de ello, haciendo monerias, posando y demostrando su faceta artistica, ademas de darle un uso extra al distractor...













con las acuarelas del tio Daniel














perchero









Hola Bloggers!





























porta banana

viernes, 7 de octubre de 2011

Stop turning!

Ayer fuimos a ver a sus cirujanos y para nuestra sorpresa y alegría, no debemos girar más sus tornillos. Fue una semana exactamente de activación, o sea 7 mm aprox. Ahora debemos "aguantar" seis semanas más y luego, en forma ambulatoria (aunque será nuevamente en quirófano y bajo sedación, calculamos para que puedan trabajar más tranquilos) le quitarán su "casco". Estamos muy contentos (sobretodo porque no hay que levantarse temprano para girar los tornillitos mientras el duerme.... :)

Yo me hacía malasangre por el tiempo y ya estamos pegando la vuelta. El tiempo sí que pasa volando, esta vez para mejor!!


jueves, 6 de octubre de 2011

miércoles, 5 de octubre de 2011

Todo va bien



A 12 días de la cirugia y en nuestra 2da visita al consultorio, parece que todo va sobre sus carriles. Tanto los Dres. Trigo, Ciechomski y Vilachá vieron una buena evolución de la distracción y si todo sigue asi,  queda solo una semana de activación (giro) de los tornillos. Queda mañana hacer una RX de cráneo de perfil para evaluar la columna aerea (el paso del aire de la boca a la traquea, que debido al sindrome de Leo era muy estrecho, por eso la traqueotomia) y ahi se decidira hasta cuanto traccionar los huesitos.

Por lo demas, salvo cuando lo revisaron entre los doctores y que protesto bastante, se porto muy bien. Estaba expectante de lo que comentáramos, por mas que no entienda literalmente lo charlado, percibe perfectamente nuestros humores y el clima alrededor, pero todos estabamos muy distendidos y contentos.

A esto me refiero: Además de la gran calidad médica de los cirujanos, debemos sumar su calidad humana. Son ENORMES doctores, pero si es necesario bajan su perfil para explicarnos de la manera mas simple, concreta y clara todo acerca de lo realizado. Quitan el dramatismo y van a la accion, cosa que nos ha ayudado terriblemente. 
Es maravilloso sentirse contenido asi, tanto por ellos como por la Sra Cristina Trigo y su asistente, Yamila, que se han involucrado en el caso como nunca imaginamos. (en gran parte por estar acostumbrados a pasar por miles de frustraciones burocraticas en el camino, por lo que encontrar esta contencion no tiene precio).

                           



Regalo del Dr. Trigo

martes, 4 de octubre de 2011

Nesquik y bañito

Un videito pequeño y unas fotos en paños menores....






Buena idea

Un mes antes de la cirugia aproximadamente empezamos con la profilaxis a nivel psicologico junto a la Lic. Cecilia Trigo en cuanto a como afrontar y contarle lo que iba a suceder. Como todo nene, Leandro es una esponja que absorbe todo por más que en el momento no se logre la respuesta esperada, siempre llega tarde o temprano. Y asi fue como procesó toda la informacion metida en su cabecita y es el dia de hoy que comprende perfectamente que eso que tiene puesto es para agrandar su carita y ver si se puede sacar "el tubito" famoso. Otra persona que aporto su granito fue la Lic. Susana Cortese, excelente fonoaudiologa, quien en una forma muy ingeniosa hizo que toda esa idea "teorica" que el ya comprendia, se terminara de graficar en su mente:

Cara pequeña con aparatito y cara grande luego de sacarlo.



lunes, 3 de octubre de 2011

Agradecimiento

Aprovecho que no tengo muchas novedades sobre Leo que sigue progresando de a poco, para agradecer muchisimo a todos nuestros Amigos y Familia, son un gran baston para nosotros, saber que podemos contar con todos en cualquier momento. Realmente sus mensajes de aliento son un combustible para el motor que nos guia en su recuperacion.

A TODOS, GRACIAS!!!!! 

domingo, 2 de octubre de 2011

Por fin una noche.. tranquila

Bueno, por fin ( y toco madera) pudimos tener una noche bastante parecida a lo normal. Solo un par de veces se desperto, lo mimamos, le dimos el remedio porque decia que le dolia la cabeza y se volvio a dormir bien.
Se desperto y me comenzo a llamar tranquilo pero ya estaba sentadito en su cama.

Estuvo un poco low battery durante toda la mañana, pero luego del almuerzo parece que se recargo un poco y jugo con la perra y con algunos de sus juguetes. Les paso unas fotos para que vean.


El Vikingo!

con Milka



casco de futbol americano



sábado, 1 de octubre de 2011

Activacion de los tornillos

Son 4. Uno a cada lado debajo de los ojos para avanzar maxilar superior y uno a cada lado de la mandibula para avanzarla tambien. O sea, una distraccion en bloque.

Comenzamos la activacion el jueves 29/09 en consultorio del Dr. Guillermo Trigo (su cirujano junto con el Dr. Jorge Ciechomski  y la Dra. Marina Vilacha) avanzando un mm diario. A continuación el instrumental para tamaña hazaña (lo digo porque Leandro no quiere aun que se lo hagamos asi que tenemos que esperar a que se duerma.) Alli con el "destornillador" azul giramos dos vueltas a la derecha para realizar el mm de la parte superior y con la llave tipo allen ambos distractores inferiores, tambien dos vueltas a la derecha. Y eso es todo. Totalmente indoloro para el, al menos no vemos reaccion de dolor. Esto hace que la grieta creada por los cirujanos se vaya separando dia a dia y a la vez regenerando hueso nuevo, lo que le da finalmente el avance y expansion al hueso. Eso se vera al final del proceso.



Una semana.... aaaaadentro! (contiene imagenes que pueden dañar la suceptibilidad del lector...)

Sabado a la mañana, estoy mas tranquila luego de una tercer noche consecutiva de fastidio, ñañas y otras yerbas. No digo que el niño no este dolorido ni molesto, pero ya ayer volvio de a poquito a ser el rompe kinotos de siempre cuando esta quisquilloso. Pero al menos no tuvo crisis de nervios como las noches del jueves y viernes. Como postee ayer, solo el titulo porque no tuve el tiempo, por fin abrio los ojos. Fue todo un tema, ya que la hinchazon habia desaparecido ya el jueves, entonces ayer viernes decidimos que era hora de comenzar a abrirselos de a poco, ya que el se oponia, calculamos mas por temor que a no poder hacerlo.
Con bastante trabajo (la fuerza fisica de este pequeñin de 14 kilos es inhumana!) entre Alejandro, Daiana nuestra enfermera y yo lo tomamos y limpiamos ambos ojos y despacito se los fuimos despegando para ver la pupila. Primero uno, luego el otro, los dos al mismo tiempo... y lo soltamos. Le dijimos, "Leo, ya que pudiste abrir los ojos podrias ir a ver unos dibujitos en la tele..." y el asintio, pero aun los mantenia cerrados. Entonces Daiana le dio la mano y comenzaron a caminar hacia el comedor pero en una de esas ella lo solto a proposito y le dijimos "tenes que abrir los ojos para poder seguir caminando" y no le quedo otra que buscarla con la mirada. Luego lo llame de atras y el se volteo a verme. Que alegria!! Le hicimos fiesta y el sonrio como descubriendo un nuevo mundo, como si hasta ese momento no hubiesemos estado a su lado.
Enseguida vio sus peces, a Milka su perra, el carton de jugo, y de a poquito comenzo a ver la tele, reconociendo a los personajes. Tambien le mostramos los regalos que habia recibido luego de la cirugia y estuvo muy ocupado en eso.
Lo que significo abrir los ojos fue un cambio rotundo de caracter, al menos durante el dia. Se olvido de las ñañas y los llantos, ahora se distrae.

El tema nocturno es porque por supuesto con ese andamiaje en la cabeza es imposible cualquier confort, pero cuando se relaja encuentra la forma de acomodarse. El tema es cuando despierta, es como que cae de lo que tiene puesto y bueno, hay que mimarlo y apoyarlo. Pero durante el dia lo toma bastante tranquilo desde ayer.

Estas son algunas fotos que tomamos la noche antes de la cirugia, y el post.
Son impresionantes, por eso aviso previamente que los impresionables traten de no verlas. O si las ven, saquenle el dramatismo, es peor lo que se ve que lo que es en realidad, lo lleva bastante bien. Metanse en la cabeza (como hicimos nosotros) que es para su bien y que en un tiempo todo esto sera un recuerdo.


frente

perfil derecho
perfil izquierdo

                                                                     
                                                                                              boca cerrada

payaso sonriendo

primera noche en casa
distractor mandibular izquierdo
distractor de tercio medio izquierdo
distractor de tercio medio y mandib






perfil derecho




Perfil Izquierdo
sonriendo con papá