jueves, 29 de septiembre de 2011

Y finalmente pidio de comer!!!

Bueno, hoy fue un dia largo, pero productivo.
Cuando todo hacia parecer que este chico no iba a querer intentar probar algun alimento, ya que se rehusaba por tener la boca tan hinchada, yo ya me estaba angustiando ante esta situacion y anticipandome (al reverendo cuete) a la tragedia de tener que ponerle una sonda para alimentarlo.. Era el dia 5 despues de la cirugia y ademas de suero no habia comido nada, aunque lo que mas me preocupaba era la hidratacion.
A las 6 am se desperto sollozando y pidio "jugo". Por primera vez pudo sorber con dificultad pero por sus propios medios.
A las 10 de la mañana no habia caso, no queria nada, ni compota ni durazno procesado. Pero cuando crei que estaba todo perdido, me dijo "no quiero mas jugo" y yo "que otra cosa queres?" "arroz" dijo. Yo tenia preparada calabaza al vapor asi que se la ofreci y asintio. Rapidamente busque un huevo, queso crema y bati todo con la calabaza.. comio con dificultad  pero persistentemente logro ingerir muchas cucharaditas!
A la hora volvio a pedir comer y luego a las pocas horas nuevamente.
A la noche tambien pidio comer y le ofreci arroz con lentejas bien pisado, con mucha crema y queso. Tambien comio con ganas aunque muy pausado.
Lo unico que nos esta costando bastante es darle los remedios (ibuprofeno y cefalexina) y luchamos un poco con eso.

Pero vamos avanzando!

miércoles, 28 de septiembre de 2011

En casa!

Leandro una semana antes de la cirugia



El 23 de setiembre de 2011 fue el dia mas esperado. Se le practico una cirugia de distraccion mandibular y tercio medio, o sea, toda la cara en bloque de debajo de los ojos para abajo. Esto servira para en un futuro (esperamos muy cercano) puedan quitarle su canula de traqueostomia.
Leandro nacio con un sindrome muy raro llamado Treacher Collins, el cual provoca un bajo desarrollo en los huesos faciales de mitad de la cara para abajo. Debido a su pequeña mandibula, no podia respirar normalmente ni alimentarse, por lo que a los 13 dias de vida fue sometido a una traqueostomia, que es un agujerito que se abre en su traquea para colocar un tubito o canula por donde el aire pasa sin problemas. Esto permitio salvar su vida y hacerlo crecer y descansar sin problemas. Este sindrome tambien comprometio el normal desarrollo de sus orejas, por lo cual usa desde los 6 meses de edad una vincha de conduccion osea y gracias a ella escucha practicamente normal y pudo desarrollarse intelectualmente sin problemas. Desde el año y medio usa en forma regular una valvula de fonacion, una tapita que se coloca  y se saca cuando uno quiere en la canula y que permite que el aire entre por alli pero salga por nariz y/o boca, lo que produce el paso por las cuerdas vocales y permite fonar. Asi despacito aprendio a hablar y aunque hay palabras que le cuestan mucho pronunciar, igual le entendemos muy bien.

Esta cirugia maxilofacial fue la primera operacion importante (ademas de la traqueotomia) donde se le hicieron micro fracturas faciales para colocarle un distractor o aparato que permite el alargamiento de los huesos y tejidos y asi, luego de aprox 3 meses, se lo retiraran de una cara un poco mas expandida, especialmente su mandibula, y esperan luego poder intentar quitarle la canula.

Ahora ya esta en casa, curando, esperando que sus ojitos se puedan abrir, ya que estan muy edematizados e hinchados y haciendo las curaciones correspondientes.
Mas adelante postear algunas imagenes. Saludos a todos